额叶脑膜瘤

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大山展开怀抱,江水荡起爱意,阻病痛于童年 [复制链接]

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我国四个直辖市里,重庆是特殊的,这里在*治、经历、地理位置上并不占优势,却凭借着悠久的历史,成为祖国西南地区的中心。

这里的地铁穿楼而过,这里的道路随山行走,这里的火锅要数签签,人们喊它山城也喊它江城。在整个西南地区,医院数量也是首屈一指的,当附近省份的孩子患上大病,北京上海都山高路远,重庆成为这些家庭的第一选择。

孩子在童年里遭遇大病,可以轻易将一个普通家庭击倒,更遑论那些本就不够殷实的山村家庭,而这些大病之中,最急最重、经济压力最大的,往往是血液疾病。为了给来到山城治疗的大病孩子一丝温暖,重庆救助中心发起了“山城臂弯里的宝贝”项目,我们的故事,就从两个同患血液病的孩子说起。

去年炎夏,他们来到山城

贵为山城,重庆却全然没有山中清凉,长江与嘉陵江穿城而过,雨雾常至,倒真是中国的雾都。新旧“四大火炉”,重庆稳居其中,对重庆人来说,热和辣一样,本就是在性子里。

1.

年的夏天开启前,勾郁和妻子来到重庆,与他们贵州老家的山相比,这里的山,闷得人“恼火”。

琪琪躺在怀里,十一个月大的模样正是可爱,许是哭的倦了,睡得安稳。孩子发烧不退,在村里怎么打针都不退,去了县里抽血化验,医生只说血象不对,医院去。听医生这么说,夫妇慌了神,赶忙来到重庆医院,做了骨穿,心更忐忑焦躁。

报告上写得明白:急性髓系白血病M5b,医生还说是高危,只能进行造血干细胞移植。

来重庆前,勾郁和妻子没多少准备,怀里揣着的两万元,还是父亲向战友借的。出身农家,本就没什么积蓄,琪琪住院化疗没几日,手里的钱几乎见了底,勾郁赶回老家,将贷款买的车卖掉,这台车曾是一家人所有的生活来源。

老父亲再披上从前的*装,让勾郁拍照发朋友圈,帮忙找个工作,保安什么的都可以,只要能赚点给孙女的治病钱就好。得知小孙女是白血病,参加过越战负过伤的老兵,第一次哭得伤心。赶上非洲猪瘟,老人家之前养的十几头猪陆续死掉,算下来竟赔了两万多,仅剩几头卖掉的七千元,全塞给儿子帮小孙女治病。

勾郁的大儿子轩轩刚过三岁,成了留守儿童,跟爷爷奶奶在老家呆着,跟爸妈视频聊天,哭着问爸爸妈妈什么时候回家,看到妹妹身上的留置针,又哭着求爸妈让医生不要给妹妹打针。

夏天到来,勾郁跟病友合租的十平米小屋内,空气也显得滚烫,人最多时,勾郁睡木椅,妻子带着两个孩子还有孩子奶奶挤地铺。移植前要四期化疗,花销在二三十万,费用基本都是勾郁向身边亲友借来的,平时吃住能省就省。

琪琪确认需要移植,勾郁和妻子、轩轩都做了配型,勾郁只是半相吻合,轩轩和妹妹全相吻合。医生说,三岁孩子做供体不合适,勾郁和妻子心里也舍不得,但短时间内又找不到其他合适供体,时间紧迫下,唯有取勾郁的干细胞给孩子移植,但医院做半相吻合干细胞移植不成熟,琪琪只能转院。

年9月,重庆的夏尚未结束,结束四次化疗的琪琪回到贵州老家,勾郁在网上搜索、跟病友反复求证,决定去技术更成熟的北京给琪琪做移植手术。

2.

勾郁一家离开重庆的九月,另一个贵州孩子来到了重庆,同样住进了重庆医院血液科病房里。

小纯四岁半,正是上幼儿园的年纪,九月的某天,一边小脸肿了起来,医院检查,医生说不打紧,应该只是发炎。但吃药打针,这炎还是消不下去,医院检查,医生说血象有问题,医院查查。

阿莹和丈夫带着女儿小纯来到重庆,医生反复查了两次血常规后,又开了骨穿的单子递给阿莹,她顿时有些紧张。恰好赶上月末,正常情况下,骨穿结果要国庆节后才出,阿莹想着先回家等着,陪家里三个孩子过个节。

祖国七十岁生日这天,普天同庆,医院的电话,医生只说赶快带孩子来。这次再到重庆,阿莹和小纯便像扎根在重庆一般,八个月没再回家。

阿莹取到了报告,上面说小纯患有急性髓系白血病M2a,拿着报告,阿莹有些发蒙,她只是想不通,为何苦难总是不放过他们这个小家庭。

这个山村里的家庭,本就不富裕,却一再经历各种坎坷。年,小纯即将出生前,阿莹丈夫突然面瘫,经检查是脑膜瘤,借了近十万才把手术做完。小纯奶奶又在两年后查出患癌,四处借钱化疗,却没能留住老人的生命,留下一家人的悲伤和更多的外债。

小纯得白血病的消息,像柄利刃,猝不及防地扎在这个家庭的伤口上。

医生说先化疗看看情况,但一个疗程结束,病情没任何好转,医生判断小纯是高危病例,只有做造血干细胞移植。经过配型后,小纯遇到了和琪琪类似的状况,因为找不到合适的配型供体,小纯只能接受家人半相吻合干细胞移植,同样需要转院。

为了给女儿治病,阿莹丈夫找了搬运的杂活每天收入几十元

年的春节,又赶上疫情,阿莹带着小纯留在重庆化疗,等待移植,孩子父亲赶回老家,一家五口分隔两地,草草地过春节。小纯跟姐姐要好,视频里常跟姐姐说悄悄话,弟弟还小,不懂姐姐生了什么病,只是要把玩具给她。

二月份,小纯和爸爸做了移植前的体检,取结果时,医生将阿莹叫到一边,经过检查显示,阿莹的丈夫脑膜瘤复发了,需要尽快住院。阿莹犹豫许久,还是将实情告诉丈夫,那一夜,丈夫沉默未眠。

生病前的小纯

第二天清晨,丈夫对阿莹说,先救孩子!阿莹怎么都憋不住眼眶里的泪。

今年初夏,她们还好吗

从化疗到移植,前后费用加起来超百万,对这样两个家庭来说,只能四处借钱,直到借无可借。困难之中,勾郁想到了上网查询求助,阿莹向周边病友咨询,获得了相同的答案后,他们抱着尝试的心态,拨通了救助中心的电话。

先后接到勾郁和阿莹的求助电话,重庆救助中心主任杨寿珍心中有个感觉:似曾相识。

贵州山村、可爱姑娘、白血病高危、造血干细胞移植、供体父亲,不幸的事相似地降临到两个本就没什么风险抵御能力的家庭,采访完成后,杨寿珍多了许多感慨。

经过申请、审核、采访后,救助中心分别为琪琪和小纯开通了筹款平台。

年11月,琪琪接受了造血干细胞移植,移植后第二天,琪琪便开始发烧,逐渐出现各种各样的排异反应,最严重时,皮排、肠排、肺排接踵而至,在一岁多的年纪就要接受化疗和移植,对免疫力本就低下的琪琪,这是一个又一个难关。

幸运的是,经过一番努力,琪琪的身体正在恢复。过了两岁生日,琪琪变得懂事多了,每天要吃十多种药,大多时候琪琪都十分配合,每周的复查和一月一次的骨穿是未来两年时间里琪琪还需要经历的事。

琪琪的童年是苦味的,但在面对哥哥轩轩时,是甜的。这个春节前,轩轩被接到北京,一家四口在异乡团聚,轩轩陪着妹妹好好玩了四个月,直到近日开学,才依依不舍离开妹妹。

刚过完春节的重庆,还有些清冷,阿莹有些无措,她不知道如何安慰肿瘤复发的丈夫,也不知道如何在女儿面前掩饰自己。

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3月,小纯终于接受了干细胞移植,为了不给小纯父亲带来更大压力,医院选择从他的外周血提取造血干细胞。在移植仓住了近四十天,小纯的恢复情况还算不错,但出仓之后,各种因感染而起的状况不断。

如今小纯需要按时服药、定期复查,好在食欲比之前强了不少。刚过了五岁生日,小纯没要任何礼物,她知道妈妈的不易,从不主动提要求。

小纯出院后不久,爸爸医院,等待手术。手术就安排在两天后,因为要照顾孩子,阿莹没法日日陪在丈夫身边,她悬着的心,也有太久没有落下过了,她不知道,还要在这个陌生又熟悉的城市呆多久。

在琪琪和小纯的治疗过程中,将之前所募得的款项按医院,以支持琪琪和小纯的治疗。同时,重庆救助中心发起的“山城臂弯里的宝贝”专项也给予了不同程度的帮助。

“山城臂弯里的宝贝”项目于年8月发起,旨在为那些在山城重庆就医的0-18岁贫困家庭大病患儿提供医疗和生活方面的救助,帮助那些因大病而面临费用困境的家庭,为孩子撑起一片希望的天空。

重庆救助中心主任杨寿珍

“年重庆救助中心成立至今,已经有6年时光了。在这六年里,我和我们重医院和大病患儿之间,同时,为保证大病患儿及时有效地得到治疗,我们一医院进行公益合作,医院、医院、医院等,在此期间,帮助了上千名大病患儿。这些年,我们救助范围覆盖重庆、云南、贵州、四川等多个省市县地区,涉及病种广泛,包括复杂先天性心脏病、脑积水、脑瘫、恶性肿瘤血液病等多种疾病。尤其是在意外伤害儿童救治上,我们打通了云贵川地区贫困患儿的治疗资源通道,并邀请多位医疗专家加入了医疗专家团的公益爱心队伍。截止目前为止,我们共举办了18场活动,包括烧烫伤夏令营、节日儿童关爱行动,救助大病贫困患儿多名,共计支出善款用于救治达多万元,总爱心募款约多万。‘做公益,不在于能做多少,而在于一直去做。’这是我们一直在坚持的公益信条。”

西南边陲山峦耸立,云贵高原上的许多山村,本就过着清贫的生活,当孩子遭遇疾病时,往往会给一个家庭带来巨大的压力。重庆救助中心成立之初,便以重庆优良的医疗条件为依托,帮助西南地区的贫困患儿家庭,医院建立长期合作,并打通了云贵地区贫困患儿医疗资源通道,为他们求医提供便捷。

将近四年时间里,“山城臂弯里的宝贝”共救助名患儿,拨款总额.85元。

山峦耸立,这里有山一样的胸怀,江川湍急,这里有水一般的柔情。自古以来,山城人民便有着从不屈服的意志,这样的心性也感染着每一个来到山城的人。

重庆这个城市,魔幻得像是在童话故事里,这里的人们,也用无数爱意,为孩子们书写美好的童话,好让他们在山城臂弯里,安然入睡。

点击文末

点亮山城爱意之光

为大病儿童

书写美好的童话故事

—END—

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